Esta participación se vio catalizada en el marco de la Ley Ricarte Soto, sin embargo el interés de los investigadores no fue exclusivo de esta ley sino respecto a la participación en todos los procesos de decisión que operan en Chile, siendo el manual uno de los productos de ese trabajo.

En el lanzamiento, el Dr. Rafael Torres, director de la Escuela de Medicina UC, comentó sobre el contexto que enmarca la instancia: “Todos tendrán su punto de vista en relación a lo que está pasando en nuestro país, pero podemos concordar en que el tema de la participación ciudadana es indiscutible y muy claro, especialmente en el ámbito de la salud”.

“Los pacientes deben aportar información relevante, que complemente los marcos técnicos y esto requiere preparación, deben hacer un esfuerzo para informarse de aspectos técnicos y para ello debe generarse instancias de entrega de dicha información, como lo es este manual”, agregó el Dr. Torres.  

El director del Instituto de Ciencia e Innovación en Medicina de la Universidad del Desarrollo, Dr. Pablo Vial destacó los conceptos “camino”, “oportuno” y “trabajo serio”: el manual tiene una trayectoria y potencia nuevos paisajes y visiones que antes no eran considerados como la participación de los pacientes, quienes antes no eran considerados importantes en el diseño y planificación de las acciones médicas y científicas.

“Además este es un material oportuno porque se lanza en un momento en que Chile precisamente está preguntándose cómo participamos todos, no solo las autoridades, y para qué participamos. Y finalmente, corresponde a un trabajo serio porque creo que este es un tremendo aporte al conocimiento y la experiencia de la comunidad”, agregó el Dr. Vial.

Cecilia Rodríguez, vocera de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes y directora ejecutiva de la Fundación Me Muevo de pacientes con Artritis Reumatoide, comentó que el sistema de salud nacional lleva muchos años tomando decisiones en nombre de los pacientes y que llegó el momento de escucharlos, pues parte de la dignidad de los pacientes implica que su voz sea reconocida.

“Yo una vez hice la siguiente pregunta a un grupo de estudiantes de un magíster en administración de salud: Si usted quiere hacer una reformulación de la farmacia, ¿a quién contrataría, a una persona que pasa 12 horas al mes en contacto con la farmacia o a una persona que pasa media hora cada tres meses? Todos respondieron que al primero. El primero es el paciente y el segundo es el director del Hospital. Eso es lo que todavía nos cuesta ver y entender, la importancia de la participación del paciente para lograr un sistema más eficiente y eficaz”, agregó Cecilia.

Quien también estuvo presente fue Alejandro Andrade, presidente de la Corporación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), quien junto a Cecilia concordaron que como representantes de pacientes y como pacientes propiamente tal, tienen mucho trabajo por delante y grandes desafíos, ya que una cosa es demandar instancias de participación y pedir ser escuchados, y otra es estar a la altura de la discusión.

Presentación del Manual a cargo del Dr. Manuel Espinoza

El manual está estructurado en tres secciones: conceptos generales, la participación de pacientes en procesos de decisión de cobertura en Chile, y recomendaciones. Las tres secciones contienen un total de nueve capítulos, cada uno de los cuales finaliza con un resumen de los mensajes clave y un punteo de desafíos pendientes para el país.

En la Sección 1 conformada por los capítulos 1, 2, 3 y 4, el lector aprenderá sobre la forma en la cual en Chile el sistema de salud se organiza y opera, el detalle de la multiplicidad de formas de financiamiento, y el reconocimiento y definición de conceptos generales y específicos usados en relación a la participación de pacientes en la toma de decisiones.

En la Sección 2 conformada por los capítulos 5, 6 y 7, se ve cómo la participación social ha ido ganando espacio en el quehacer de las políticas públicas, reconocimiento y definición de enfoques biomédicos y psicosocial/sociocultural en salud, conocimiento científico y práctica basada en la evidencia, conocimiento tácito y comunidades de práctica, encuentro intercultural en salud, cómo se conforman las agrupaciones de pacientes, y nodos críticos en las etapas de participación de pacientes.

Finalmente en la Sección 3 conformada por los capítulos 8 y 9, el lector podrá entender cómo la autoridad sanitaria puede mejorar el proceso de participación activa y efectiva de representantes de pacientes, y sobre los desafíos pendientes en materia de participación de pacientes en toma de decisiones sobre cobertura en salud.  

“Las recomendaciones al final del manual son más bien ideas que emergen de la conversación con los grupos de pacientes y sus representantes. Estas recomendaciones son producto de una forma de participación ciudadana. La invitación es a entender este manual como una primera etapa, como un primer esfuerzo de acercamiento entre dos submundos de este sistema: los pacientes y los que están en la academia”, finalizó el Dr. Espinoza.

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El impulsor de este estudio es el Dr. Leocadio Rodríguez, quien junto a su equipo postularon a un fondo europeo para aplicar este ejercicio a un grupo de personas diabéticas con más de 65 años. Una vez adjudicado el proyecto y hecho un seguimiento de cuatro años, y resultó que quienes hacían los ejercicios tuvieron menos problemas a la salud durante ese período.

“Este grupo de investigadores postularon a un segundo proyecto para hacer el estudio en 5 países latinoamericanos: Chile, Perú, Colombia, Argentina y México. Para el caso de Chile, la Universidad Católica se adjudicó el proyecto, el cual estará a cargo de un equipo de geriatría y del Centro de Investigaciones Clínicas de la UC (CICUC)”, comentó el Dr. Pedro Paulo Marin, académico del Departamento de Medicina Interna y jefe de Programa de Geriatría y Gerontología UC.

“La idea de la conformación del equipo, es que el Dr. Marin aporte con su conocimiento en geriatría y trato con los pacientes, y nosotros con la experiencia en investigación en seres humanos, para brindar el soporte que necesitan para coordinar con los cinco centros asistenciales que formarán parte del estudio”, agregó la enfermera Marcela Ferrada, coordinadora del proyecto en Chile.

En el marco de la adjudicación de este proyecto, el sábado 13 de octubre se realizará el Curso de Formación de Monitores en Prescripción de Ejercicio Físico para la Prevención de Fragilidad y Caídas en la Persona Mayor: VIVIFRAIL®, donde se formarán a un máximo de 100 monitores. En dicha instancia se harán grabaciones que servirán de material de apoyo para el curso E-Learning Entrenamiento físico multicomponente para la prevención de la fragilidad y caídas en personas mayores (Vivifrail®).

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