La guía GLOBAL de Adultos es la primera guía basada en evidencia para adultos con síndrome de Down y fue publicada en la Revista de la Asociación Médica Estadounidense (JAMA), que se dedica a difundir investigaciones originales, reseñas y editoriales que cubren todos los aspectos de la biomedicina.

Los autores de la guía son directores de las clínicas más grandes y especializadas en síndrome de Down en los Estados Unidos. Los contenidos abordados son; comportamiento, demencia, diabetes, enfermedad cardiovascular, obesidad, osteoporosis, inestabilidad atlantoaxial, enfermedad tiroidea y enfermedad celiaca. GLOBAL se encuentra trabajando en expandir los tópicos a para incluir apneas del sueño, tumores sólidos, leucemia, cuidados en visión/ojos, y terapia física y ejercicio.

Cade destacar,  que el material investigativo se encuentra disponible en Español y Japonés, sin costo, en la web de Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) DSConnect, y en el sitio web del Centro de la Universidad Católica de Chile y en el de International Journal of Data Science and Analytics.

“GLOBAL se complace en poder llegar a personas con síndrome de Down y sus familias que viven en los Estados Unidos y que hablan en español o japonés, con la colaboración de los Institutos Nacionales de Salud/DS-Connect®”, dice Michelle Sie Whitten, presidenta y CEO de Global Down Syndrome Foundation. “El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver de los NIH ha sido un apoyo desde el principio. También estamos profundamente agradecidos de la Dra. Macarena Lizama directora del Centro UC síndrome de Down, el Dr. Tamai Kunio, presidente de JDSA, y el Dr. Chisen Takeuchi de JDSA por ayudar a garantizar que estos documentos lleguen a cientos de miles de personas hablantes de español y japonés en todo el mundo”.

GLOBAL ha trabajado con el Congreso desde el año 2006 abogando por el programa de financiamiento de la investigación en síndrome de Down transversal en los NIH de los Estados Unidos y por aumentar dicho financiamiento. En diciembre de 2010, GLOBAL y los NIH coorganizaron la primera conferencia de investigación sobre el síndrome de Down centrada en registros y biobancos. Un resultado importante fue el establecimiento de DSConnect.

“Es muy importante para mí y para otras personas con síndrome de Down tener esto en español”, dice Yadira Carrillo, una autogestora y empresaria de 32 años que tiene síndrome de Down. “¡Necesito saber cómo cuidarme como adulta!”

“Lo que Michelle, Bryn Gelaro y su equipo han logrado en investigación y atención médica es muy importante”, dice la Dra. Macarena Lizama, directora médica del Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Down en Chile. “Nos sentimos honrados de colaborar con GLOBAL en este recurso transformador y mejorar la equidad médica, especialmente para los países de habla hispana donde el acceso a la atención médica y los recursos básicos para las personas con síndrome de Down pueden ser muy escasos. Estaremos muy orgullosos de utilizar este recurso en nuestra práctica clínica y compartirlo con colegas y familias”.

El Dr. Tamai Kunio se hace eco de este sentimiento: “Estamos agradecidos por la colaboración que hemos tenido con GLOBAL y tener este importante recurso en japonés es un sueño hecho realidad. Mi hija y miles de adultos japoneses con síndrome de Down seguramente se beneficiarán. Esperamos trabajar con GLOBAL y agregar nuevas áreas médicas en los próximos años”.

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En 2011 Francisco se reunió con el Rector UC, Ignacio Sánchez, a quien le propuso la creación del Centro como un lugar destinado a la investigación y al apoyo a las personas con Síndrome de Down y a sus familias en áreas como salud, educación, trabajo, inclusión y relaciones sociales.

“El Centro UC Síndrome de Down nació para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición, a través del fomento del conocimiento con la formación de profesionales, entrega de herramientas y capacitación a personas con Síndrome de Down y sus familias, facilitando el máximo desarrollo de sus capacidades e inclusión en nuestra sociedad con dignidad y respeto”, explicó la Dra. Macarena Lizama, directora ejecuta del Centro y pediatra UC.

Este Centro UC trabaja desarrollando líneas de investigación interdisciplinaria en Síndrome de Down y discapacidad en Chile; forma especialistas en Síndrome de Down y profesionales competentes en su acompañamiento; apoya a los profesionales de la Red de Salud UC-CHRISTUS para promover, prevenir y entregar un adecuado cuidado de salud en todo el ciclo vital de las personas con Síndrome de Down.

Apoya el desarrollo psico-socio-afectivo y educativo en las diferentes etapas de la vida de estas personas; facilita el desarrollo de habilidades sociales, artísticas y deportivas; entrega herramientas y formación para un futuro laboral y una vida independiente de una persona con Síndrome de Down; apoya a las familias de quienes tengan la condición; y son un medio de información a la comunidad sobre actualización en todos los aspectos que involucran a las personas con Síndrome de Down.

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“Año a año en octubre, mes de concientización sobre las personas con síndrome de Down, hacemos diversas iniciativas para generar una cultura inclusiva, convocando a familias que asisten a nuestro centro, pacientes de la Red de Salud UC, y a todas las familias que quieran sumarse. Habitualmente se convocan cerca de 800 personas”, comentó la Dra. Macarena Lizama, directora del centro.

“Tuvimos juegos inflables, pintacaritas, estaciones de pintura, fotografías polaroid para las familias, globoflexia, música infantil en el bloque para los más pequeños y más tarde nos acompañó el profesor de Zumba Hans Brown y el DJ Alejandro Mendoza que animaron la fiesta bailable para los más grandes”, agregó la Dra. Lizama.

Todo el equipo del Centro UC síndrome de Down y amigos voluntarios fueron quienes estuvieron a cargo del funcionamiento de las actividades y alimentación para que estuviesen disponibles para que las familias disfrutaran y pasaran un buen momento de compartir y conversar.

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“Para mí es como un honor recibir un reconocimiento de este tipo, refleja el trabajo de años en esta área y reconoce toda la labor con el equipo que hay detrás. Esto no es solo mío; sino que de todo el equipo del Centro UC Síndrome de Down, que ha hecho una tarea enorme para levantar instancias y poner en el tapete este tema”, expresó la especialista.

La Dra. Lizama, quien ha dedicado su carrera profesional a trabajar en esta área, se siente particularmente orgullosa de este Centro UC por el largo proceso que han experimentado estos años: desde el poco conocimiento sobre el síndrome de Down a los avances en educación e inclusión.

La académica, quien fue nominada por sus pares a este reconocimiento, recordó que todavía queda un amplio camino por recorrer para seguir brindando más espacios a quienes viven con síndrome de Down en Chile: especialmente en el área de la salud, educación y laboral. El Centro UC Síndrome de Down, junto a la Escuela de Medicina, ha desarrollado programas especiales como diplomados, cursos, seminarios y talleres para crear visibilidad y permitir diseminar la mayor cantidad de conocimientos para profesionales de la salud en este tema.

“Uno siempre siente que puede hacer mucho más de lo que se ha hecho hasta ahora. Pero para mí, la mayor contribución hasta la fecha es exponer al público este tema, que es algo importante porque las personas con síndrome de Down tienen mucho que aportar, decir y nos demuestran cada día de que ellos son mucho más de lo que creemos”, expresó.

Para este 21 de marzo, recordó a las autoridades chilenas que siempre es necesario su apoyo para la toma de decisiones de políticas públicas que profundicen la inclusión de personas con síndrome de Down.

Cactus: solo muere lo que se olvida

Como conmemoración de esta fecha, la Fundación Manantial Ilusión y el Centro UC Síndrome de Down realizarán una función especial de su obra estrella 2018-2019: Cactus: solo muere lo que se olvida en el Teatro Mori de Vitacura a las 20 horas.

Los actores y músicos tras la obra, personas con síndrome de Down, se encuentran recolectando fondos para presentar su obre en el T21RS International Conference, congreso internacional que convoca a investigadores sobre síndrome de Down y al que fueron especialmente invitados, que se llevará a cabo en junio en Barcelona, España.

Por más información, puedes escribir a centroucdown@uc.cl

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El texto permite a los padres, maestros o a quienes está destinado, personas con discapacidad cognitiva, acercarse al reconocimiento personal y la sexualidad con fotografías, secuencias e ilustraciones; además de tener un libro de actividades disponible de forma gratuita para su descarga, que permite hacer prácticas y facilitar la conversación sobre el tema con los niños y jóvenes. 

Este manual tiene 10 capítulos que abordan el autorreconocimiento, la higiene personal, el desarrollo puberal, cómo entablar distintas relaciones con el entorno, también desarrolla los temas de citas, relaciones de pareja, paternidad y prevención de abuso sexual.

Por años, distintos mitos rodearon a las personas con discapacidad cognitiva y su sexualidad, como que son personas asexuadas o hipersexuadas; sin embargo, sus autores señalan que estos estereotipos se reforzaron por la falta de educación sexual en este grupo, poco aprendizaje de los códigos sociales, no muchas oportunidades de socializar con otros, y falta de privacidad que su entorno les imponen.

De ahí nace la necesidad de crear material educativo que sea específico para estas personas, explica la Dra. Macarena Lizama, coautora del libro y directora del Centro UC Síndrome de Down. El texto en español, idioma en el que existen pocas alternativas en el área, fue confeccionado con estrategias que se apoyan en recursos gráficos y permite brindar conceptos básicos sobre sexualidad y afectividad, y así promover el desarrollo sano de este aspecto de la vida.

Sin embargo, no significa que este libro solo pueda ser usado por personas con discapacidad cognitiva. De hecho, sirve para jóvenes cuyos padres o maestros quieran acercarlos al tema: “Cuando uno trabaja con un libro inclusivo, finalmente queda disponible para todos. El libro te permite trabajar con personas con discapacidad cognitiva o sin esta”.

¡Puedes descargarlo aquí!

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El director de la compañía, Víctor Romero, responsable del montaje junto con el Centro UC Síndrome de Down, explica que en la génesis del proyecto estaba la idea de poder continuar con la línea de uno de los clásicos del autor inglés y vincularlo con las historias de vida de los jóvenes. Ello se sumó a elementos que rescatan el legado de Violeta Parra. “Tomé textos de este gran clásico –Romeo y Julieta- y ciertos textos de las letras de cartas de la biografía de Violeta Parra, que se conjugaron con la comprensión que los chiquillos fueron teniendo durante el proceso de montaje. Ellos estudiaron letras de las canciones y denominaron la obra Cactus. (…) Hay muchos componentes biográficos de todo el equipo, tanto de los actores como de los directores”, detalla Romero. 

La obra invita al espectador a reflexionar sobre el uso y el abuso de poder y a tomar conciencia del valor que tiene la transmisión de las tradiciones y la cultura. Asimismo, enfatiza la idea de la trascendencia de las persons ydel amor, que “sólo mueren cuando se olvidan”.

El director agrega que uno de los objetivos centrales del proceso de trabajo fue develar el máximo potencial de los jóvenes artistas, independiente de su condición particular. “Acá son ellos los protagonistas de la situación y del contexto y eso, sin duda, que los dignifica mucho más. En ese sentido, el otro objetivo será ir promoviendo a corto plazo un proceso de inclusión laboral en el campo donde ellos se desempeñan, que son las artes escénicas”, detalla.

Macarena Lizama, directora del centro, destaca que la obra les permite visibilizar lo que ellos son capaces de hacer. “A pesar de que algunos tienen más dificultades en el lenguaje, pueden expresarse; pueden realizar una obra de teatro participando todos por igual y logrando algo profesional”, puntualiza.

Después de su estreno en San Joaquín, la obra tuvo una función exclusiva y cerrada en el Teatro Mori de Parque Arauco. Macarena Lizama explica que la mayor parte del financiamiento para la producción del proyecto ha provenido de la Red de Salud UC-Christus y Parque Arauco y el estreno contó con el apoyo de la Escuela de Ingeniería. Además, destaca el apoyo y el compromiso de los padres, que ha sido fundamental para llevar adelante este desafío.

Luego, para fines de mayo, está programada una presentación en el marco del V Simposio Internacional Síndrome de Down en el Centro de Extensión y, en el segundo semestre, la participación en Artifica UC. 

Información periodística:

Antonieta Sánchez, Dirección de Comunicaciones UC.

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